Primeiro roteiro do paciente com lúpus em Portugal

Em Portugal cerca de 40.000 pessoas sofrem deste distúrbio auto-imune, mutações e potencialmente fatal. No âmbito do Dia Mundial do Lúpus, o 10 de maio, a Federação Espanhola de esta doença (FELUPUS) apresentou o projeto “17 visões do lúpus”

Foto cedida por Berbés Associados

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Trata-Se de uma folha de rota que recolhe os dados de uma pesquisa realizada com as associações de doentes com lúpus do nosso país e as reivindicações conjuntas dos afetados para melhorar a situação atual. Este projeto foi elaborado por FELUPUS em parceria com a GSK.

Pilar Pazos Casal, presidente FELUPUS, e o doutor Anjo Robles, do serviço de medicina interna do Hospital Da Paz de Madri, explicam a necessidade deste projeto.

“Este trabalho é fruto do esforço conjunto de todas as associações de doentes regionais por analisar a forma como vivemos os pacientes lúpicos, quais são as nossas necessidades e demandas e propostas que realizamos para superar as atuais barreas em que enfrentamos”, explica Pazos Casal.

Noventa por cento dos doentes por esta patologia são mulheres, a maioria das quais se diagnostica esta doença auto-imune, crônica e incurável quando têm entre 25 e 35 anos.

Os inquéritos

A análise aprofunda a problemática dos afectados a nível regional e nacional:

Além disso, os pacientes, considerados como o segundo e o terceiro principal problema o desconhecimento do lúpus em geral e a falta do reconhecimento da patologia como a doença clínica debilitante.

Em relação ao acesso a novos tratamentos, a análise retoma a classificação dos pacientes, que dão uma pontuação média (em uma escala de 0 a 10) de 6,3 a nível regional e de 5,4 a nível nacional.

No entanto, é significativo o percentual de pacientes que garantem desconhecer as principais barreiras de acesso a novos tratamentos: entre 60 e 70 por cento desconhece esses motivos, enquanto que o resto pensa que podem dever-se à situação económica e o custo destas terapias.

Reivindicações e propostas

Esta análise recolhe, além disso, uma série de propostas que pretendem se tornar uma referência para o paciente com lúpus:

  • Os afetados reclamam uma maior participação institucionalpara erradicar o estigmaFoto cedida por Berbés Asociadosde a doença. Com esse apoio, os pacientes fixam como objetivo conseguir, por exemplo, a inclusão de fotoprotectores em financiamento público, uma maior participação em grupos de pesquisa e o reconhecimento do lúpus, como doença clínica debilitante.
  • Os pacientes solicitam uma maior divulgação de informações sobre o lúpus e seus tratamentos na sociedade, para o que propõem aumentar as atividades relacionadas com o lúpus e conseguir uma maior consciência social e mediática
  • A terceira reivindicação é baseado no pedido de maior envolvimento por parte dos médicos de Atenção Primária para o diagnóstico e acompanhamento do lúpus, assim como uma melhor coordenação entre os diferentes níveis assistenciais.
  • Finalmente, os doentes são submetidos a um quarto reclamação duplo: atenuar as barreiras econômicas para o acesso a novos tratamentos, por um lado, e uma maior informação a médicos e pacientes para solicitar a prescrição desses medicamentos, por outro. Neste sentido, os pacientes propõem solicitar o acesso às autoridades e reivindicar sua prescrição, bem como promover a formação médico-paciente sobre as novas terapias.

Quadro crônico

Como se manifesta

A manifestação física mais frequente é o clássico eritema facial em asas de borboleta, embora o seu diagnóstico é complicado e requer provas imunológicas, assim como um alto índice de suspeita clínica.

Sequelas graves

“As sequelas graves da doença podem determinar uma importante deficiência, mas muitos pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), o tipo mais grave de lúpus, sofrem de um quadro crônico de cansaço ou fadiga que mesmo aparece quando o paciente não apresenta nenhuma outra expressão da doença e com análise anodinos e, precisamente, este é o problema que às vezes muitos profissionais podem subestimar o impacto que essa astenia, tão intensa em ocasiões que perturba o desenvolvimento funcional, familiar e social do paciente”, afirma o doutor.

Nos últimos 40 anos, os novos tratamentoda doença e a divulgação sobre ela conseguiu que a taxa de mortalidade em cinco anos se tenha reduzido de 50 para 5 por cento, de acordo com as estatísticas de saúde.

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