Querida (e odiada) esclerose múltipla

Com motivo do Dia Nacional da Esclerose Múltipla (18 de dezembro), a campanha “Obrigado esclerose múltipla”, oferece a possibilidade de escrever uma carta de agradecimento para a doença e, com isso, dar um giro para o lado positivo e conscientizar a sociedade sobre a doença que a cada dia afeta cinco pessoas no Brasil e é a principal causa de incapacidade entre os jovens

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A esclerose múltipla é uma doença desmielinizante, neurodegenerativa e crônica. Ou seja, o próprio sistema imunológico destrói a mielina, uma camada protetora ao redor das fibras do Sistema Nervoso Central, provocando um dano que interfere na transmissão de mensagens entre o cérebro e outras partes do corpo.

Em Portugal, esta doença afeta mais de 47.000 pessoas são diagnosticadas com 5 novos casos a cada dia, principalmente entre os 20 e os 40 anos. Trata-Se da primeira causa de incapacidade por doença entre os jovens.

Para informar e lembrar à sociedade a existência desta doença e com motivo do Dia Nacional da Esclerose Múltipla, 18 de dezembro, a Associação Portuguesa de Esclerose Múltipla (AEDEM) lançou uma campanha de sensibilização que oferece a possibilidade de escrever uma carta de agradecimento à doença.

A página web temática que hoje se lança para este fim (queridayodiadaesclerosismultiple.com), recolherá as cartas escritas por qualquer pessoa em contato com a doença (afetados, familiares, amigos, cuidadores, conhecidos, neurologistas…) em que se destacar algo positivo que trouxe a esclerose múltipla em suas vidas.

O projeto, que surgiu de dois filhos de doentes de esclerose múltipla e que conta com o apoio da Fundação Llorente & Cuenca, longe de dar graças à doença, pretende inspirar uma reflexão dando um giro para o lado positivo de todas as pessoas que vivem de perto: afetados, familiares, amigos, cuidadores, conhecidos e médicos.O presidente AEDEM, Gerardo Garcia, explica a EFEsalud o objetivo desta iniciativa: “Com campanhas como esta tentamos obter essa percepção e visão otimista em frente à dura realidade de uma doença, para o momento, incurável”.

As cartas, escritas por afectados, familiares, cuidadores, médicos, etc., “permite parar para refletir, o que me deu a esclerose múltipla? E lançar aos quatro ventos em forma de carta, o que você sente por essa pessoa de uma forma mais ou menos anónima e impessoal”, destaca o presidente da AEDEM.

Apesar de que cada vez mais os tratamentos disponíveis para alterar o curso da doença, “estes beneficiam principalmente as pessoas recém-diagnosticadas, mas não para aqueles casos em que os tratamentos modificadores chegaram tarde e não podem reverter os graves danos já sofridos”, afirma.

Por isso, com este projecto pretende-se captar a atenção necessária para conseguir maior apoio governamental à pesquisa, acesso a um tratamento restaurador integral, personalizado, gratuito e continuado em todas as comunidades autónomas e em todos os centros hospitalares.

Ao mesmo tempo em que acrescenta: “Estamos em um momento em que a doença não se pode curar, mas sim que podemos ter uma vida mais normalizada e temos que continuar lutando para conseguir uma série de direitos”.

Direitos, como o reconhecimento automático de 33% do grau de deficiência com o diagnóstico, que permitem o acesso às funcionalidades e recursos que melhorarão significativamente a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares; alguns afectados aos que “de acordo com os diagnosticados sabem que vão para o pior e, portanto, não reconhecer esta declaração de deficiência é adiar uma condição que se vai chegar em algum momento”, afirma o presidente da AEDM.

De igual modo, a partir da organização também reclamam um maior compromisso dos empresários das adaptações dos postos de trabalho e o cumprimento de 2%, que exige a Lei, na contratação de pessoas com deficiência.

Obrigado, esclerose múltipla (#GraciasEM)

Já foram recolhidos das primeiras cartas, e entre elas encontramos histórias de amor, motivação e muita superação de pessoas em contato com a doença.

Uma delas, é a que escreveu a mulher do próprio presidente da AEDEM, que ressalta que um dos aspectos positivos da doença, para ele, é que “graças à esclerose múltipla pudemos reencontrar e fazer um projeto de vida comum”.

A iniciativa surgiu de dois filhos de doentes de esclerose múltipla e Carlota Jiménez é uma delas. Em sua carta, reconhece que, apesar de a doença de que padece sua mãe o fez passar mal e tivesse desejado que não chegasse nunca, a esclerose múltipla permitiu lembrar a cada dia que sua mãe é o exemplo de o que quer ser em sua vida: “Uma mulher corajosa, forte e imparável”.

Mar Rocha conta como a esclerose múltipla se instalou em sua família de três pessoas com o seu “caráter endemoninhado e delirante” que o caracteriza. Apesar disso, ela e sua família têm desenvolvido a capacidade de compreender, tolerar e, até, em certas ocasiões, prescindir do “desejo de protagonismo” desta doença.

De entre todas as cartas, destaca-se a história de amor do escritor Frank M. Lopes e sua mulher, doente de esclerose múltipla. Ela tentou alejarle quando é diagnosticado para poupar uma vida tão complicada, mas ele resistiu e hoje vivem muito bem casados.

Estas são apenas algumas das cartas de agradecimento para a esclerose múltipla, que podem ser lidos na íntegra em queridayodiadaesclerosismultiple.com; lugar que qualquer pessoa em contato com a doença pode apresentar a sua própria história.

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